理查德闭上眼睛抵抗已经变得轻柔的日光，虽然明知不可能，还是希望能再度睡着。以往他都能一觉睡到天亮，完全无视身边的妻子或者其他人的存在，对汽车警报、警笛和手机铃声充耳不闻。每天晚上他都能睡足六到七个小时。每天早上他都会从睡梦中平静地醒来，除了关掉床头灯的印象外，回忆不起任何梦境与思绪。他扭过头去看时间。他在床上躺了十一个小时，而且浑身乏力。他再也不能好好睡觉了。
伴着两条瘫痪的手臂，一整夜他基本都是面朝上躺着的。他可以通过摇晃身体翻到另一边侧躺，但是太过冒险。他上一次这么做是在几周以前。右手臂在他的身体下方被压成一个痛苦的角度，一动不动，阻断了血液循环，为了让它恢复正常，他熬过了一段地狱般的时间。
他同样不能冒险趴着睡。因为腹部的肌肉已经绵软无力，无论是趴着还是仰着，他都没办法吸入足够的空气。于是他靠在枕头上，让身体直起来睡，这样重力可以帮助他呼吸。当三只枕头和重力也没办法时，解决方案绝不是四个枕头。
理查德的胸腔科医师说他很快就会需要呼吸机，差不多就在下个月，所以已经给他预定了。他要戴上覆盖鼻子和嘴巴的面罩，增压过的空气会整夜进进出出他的肺部。胸腔科医师说这不是什么大事。呼吸机是非侵袭性的。伴有睡眠窒息的慢性打呼噜患者一直都用一种差不多的机器。但是对理查德而言，呼吸机绝对是大事。他所需要的一切都是侵袭性的。
对每一种新的药物、自适应装置、专家以及设备的介绍都伴随着相应功能和独立性的丢失。治疗流口水和抑郁症的新药、新的语音转文本手机应用，为了防止右脚下垂他要穿上踝足矫形器，很快他就会需要喂食管，电动轮椅就在客厅里等着他，呼吸机已经预定上了。这每一项都是他在合同书的虚线上签下的名字，同意进入als的下一阶段。他正陷在厚厚的流沙之中，每一项援助的提供都是往他头顶上糊上一大块水泥，让他一往无前陷得更深。
尽管谈论这些让理查德无法忍受，他却早已在队列之中敏锐地注意到了最后那块水泥板。等到他的横膈膜和腹肌完全放弃工作，他便无法依靠自身制造出任何呼吸压力。他的多学科医疗团队要提供的最后项目就是通过气切插管进行机械通气，能够维持他百分之二十四到百分之二十七的生命。这取决于他眨眼的速度，如果他还想继续活着，他们会要求他眨一下眼。
现在是7:10，9点前比尔是不会来的。理查德有将近两小时时间需要打发。不久之前，和他的斯坦威一起独自度过一整天也不是什么非同寻常的事情，他可以精进舒伯特、德彪西或者李斯特的奏鸣曲和协奏曲。他会从早晨开始，阳光从飘窗肆意而入，宛如照亮私人舞台的聚光灯，几分钟后，他会猛然仰起头，去看深色玻璃窗上自己的影像。一整天，就在这里，就这样断裂了。和钢琴在一起时他从不觉得孤独。没有了钢琴，两个小时就变成了七千二百秒。一种令人焦虑的永恒。
他在抗争的欲望、睡觉的痛苦与翻身的折磨之中挣扎着，最后花了好几分钟却哪一样都没做。他转过头去，把鼻子压进枕套，吸入刚刚洗过的枕巾的味道。他在枕头里呼吸稳定，这种感觉相当神圣，如同走进面包房立刻被香喷喷的气味包围，但此刻的感觉更特别，更个人。他想不起妈妈用的洗涤剂和纺织物柔软剂的牌子，但是特雷弗，曾经负责理查德工作安排的他现在负责安排理查德的账单、服务、杂货店以及家政服务供应，肯定是买到了理查德妈妈用的那种。他尽可能地深呼吸，正如炉子上嫩煎洋葱的味道会让他回到祖母的厨房一样，此刻的他被送回了小时候的卧室。
他那时还是里基，七岁，星期天的早上在自己的单人床上醒来。在上波斯特马太太的钢琴课之前，早餐他能吃培根和浸满枫糖浆的松饼。他会弹肖邦和巴赫。他的脚还踩不到踏板。波斯特马太太很喜欢教他。有时候上完课，她会给他一包救生圈糖，作为对好学生的奖励。他最喜欢五味糖，樱桃则是他最喜欢的味道。一种安全而无辜的感觉如同美味的奶油浓汤一样从他身上冲刷而过，但是没有停顿就径自流过去了。他是理查德，回到了他成年人的身体里，躺在他成年人的床上，他想要为那个小男孩哭泣，为他长大成人后注定要面对的东西，为他将要失去的一切。
十一个小时的时间都固定在臀部和脊椎上，苦痛感在激增，抵消了一切想要睡觉的渴望，所以他摇摇晃晃地把自己挪下了床。走出漆黑的卧室，他拉不开窗帘，推不上去遮光罩。他用嘴巴轻轻按下浴室的照明开关。
他赤条条地跨站在马桶边，清空自己的膀胱，屁股用力去瞄准。一开始他尿得很精准，像往常一样，但很快就迷路了。在尿完之前，他把小便喷到了盖子后面，坐垫上也溅得到处都是，还有一些流到了地上。妈妈的声音从脑海中冒了出来。在有一个丈夫和三个儿子的家庭里，她总是因为厕所里极其污秽的情形责骂他们当中的某个人。他承认了自己犯的错，却无力将任何污迹清除。i淘气的小家伙。/i
他低头去看自己肿胀的肚子。他并不胖。虽然有固定的奶昔摄入，但体重还是不达标，令人忧心。他的腹肌已经开始失去力量，有和没有差不多。他斜着站在浴室镜子前，检查自己的外形。他有了幼童一样鼓鼓囊囊的小肚子，也就是老男人的啤酒肚。
他已经便秘五天了。精神科医生最近给他用了格隆溴铵，是一种能减少嘴巴和喉咙中唾液分泌的抗胆碱能剂，所以他流口水少了，囤积在口腔深处的唾液也变少了。在进行这项药物治疗前，他有过好几次长时间的咳嗽发作，在场的比尔、其他助手或者治疗专家都觉得他会当场淹死在自己口水的泥潭里。谢天谢地，药物起作用了，但这却是有代价的。口水少了，肚子里全是屎。
他全方位缺乏运动，几乎全是流质缺乏纤维的饮食也同样会引发便秘，但这个情况刚刚出现，所以他怪到了神经科医生头上。他也在服用利鲁唑，是针对als的唯一fda批准药物，据说可以延长百分之十的生存时间。理查德算了一下。这种病的平均持续时间在二十七到四十三个月，所以服用利鲁唑可以让他多获得三个月的生命。一个季度奖金。经过已然非常乐观的计算，他是看不到自己的五十岁生日了。
i也不一定啊/i，人们说。i看看霍金/i，他们说。当然了，这种病会冻结他所拥有的每一块肌肉，除了肠道蠕动和心跳。但是他可以靠着人工呼吸设备再多活三十年！这是人们希望他接受的一个愿景，这鼓舞人心的说法是为了点燃他坚持活下去的渴望。尽管理查德还没有走到是否决定气切的最后一步。要是他今天就得做出选择，比起机械通气，他宁愿选择死亡。斯蒂芬·霍金是个理论物理学家，他是个天才，他可以活在自己脑海中的世界里。理查德却不行。他垂下头去看悬吊的双手。他的世界、他的魅力、他活着的理由，就是钢琴。如果他是个头脑发达的理论物理学家，得了als后或许会希望再多活三十年。然而作为一个得了als的钢琴家，他是不会再买新日历了。
他有些饿了，便习惯性走进厨房。他面朝冰箱，试着用目光穿透冰箱门，就好像他有x光视力一样，想象着放在其中却不能吃的食物，只有比尔、梅拉尼或者凯文进门后才能帮他把食物准备好。他的肚子咕咕叫起来。离早饭还有两小时。出于某些原因，他构想出冰箱里有一瓶香醋沙拉酱，并且开始思考它的保质期限，不知道它会不会比自己活得长久。他又想象出了特雷弗的样子，在理查德死后被指派去处理他的遗产，给自己选了一瓶沙拉酱，把香醋倒进了一碗混合蔬菜里。