他选择了中央c,大约十五秒钟用完一口气。这正常吗?凯西没有说。
她去水槽边,用塑料杯接了杯水。
“拿着。先喝几小口,然后把剩下的一口喝完。”
他照做的时候她似乎在研究他的喉结。
“吃药方面有什么困难吗?”
“没有。”
“很好。吃药是吞咽的最高难度。所以很不错。水是流动最快的液体,会给你带来最多麻烦。你喝咖啡吗?”
“是的。”
“怎么喝?”
“黑咖啡。”
“好的,现在需要换成奶油咖啡了。要把你喝的所有液体变浓稠。让它们的流速慢一点。比较稀的液体会让你呛到。你的体重怎么样?”她翻看他各种各样的表格页面。
“我掉了几磅。”
吃饭成了毫无乐趣又必不可少的家务活。任何需要使用刀叉的食物全部被淘汰出局。消失的有grill23里四分熟的菲力牛排、打开的啤酒罐、打包他最爱的奶酪,一条现烤出来的纹路扭曲的面包需要他的左手、膝盖和牙齿通力合作,以及他并不能掌控的耐心与坚持。一直到最后他也没能把手举到肩膀的高度,所以他不得不低下头去用嘴巴够叉子或者勺子。辛苦又伤感,他的样子多可笑啊。而且,他很在意别人如何看待自己,无法克服这种忧虑,所以他拒绝在公共场合用餐。晚餐原本是社交和调剂生活的体验。如今他基本都是叫外卖,自己在家吃。
而且他也开始出现噎住的症状。负责将食物安全地由口腔后部沿食管送入腹部的肌肉肯定变得虚弱了,因为食物有时候会在沿食管下咽时卡在半路,更有甚者,直接落进错误的管道里。然而这些器官也只能袖手旁观,他现在只能像幼猫一样咳嗽,小小一口饼干已经不止一次变成危及生命的挑战。差点被一口薄脆饼干要了命。他并没有把这件事告诉凯西。
“好吧,没错,三个月里你瘦了七磅。我们得稳定你的体重。你得多吃点。要吃高脂肪、高密度的食物和饮品。”
“好的。”
“咖啡里要放奶油,面包上最好也放,馅饼上也要加。”
“全都是我的心脏病医生不让吃的。”
“我们根本不需要担心心脏病。”
没错。心脏病发作简直就是上帝的祝福。
“能把右腿伸到我面前吗?别让我把它按下去。”
面对她所施加的越来越强的压力,在败下阵前,他持续对抗了数秒。之后他们又对左腿进行了同样的练习,直到他投降。
“很好。你之前有足下垂吗,摔过跤吗?”
“没有。”
他在撒谎,在他等着看她能否识破谎话时心跳加速。上个星期,他在迈上家门口的楼梯时右脚趾绊在了台阶上,重重摔了一跤,磕到了下巴右侧,麻木的上臂压在了身子下面。他穿了件长袖上衣,把右臂上的大片瘀青藏了起来,而他的胡须又厚又浓密,似乎足以覆盖住下巴上的疤痕。
她敲了敲他的膝盖,检查他的膝跳反射,还对他的脚进行了五花八门的力量检测。他刚好及格。
“有没有抽筋?”
“没有。”
“到目前为止,你的腿看起来还不错。但你的手臂情况还在恶化,所以等到你的腿开始失去力量时,你是用不了手杖或助行架的。电轮椅需要提前三到六个月预定,所以我们会让工作人员现在开始帮你预定。”
他再一次直勾勾地盯着她。她可以未雨绸缪,去预定轮椅,可是他绝不会眼都不眨或者点点头就同意这个决定。
“我比较担心你的吞咽困难和体重下降。你到底有没有考虑过用喂食管?”
这是他唯一不愿意去想的。“没有。”
“好吧,如果你决定要用了,普林斯医生会跟你讨论注意事项,并且安排手术时间。”
他原本安排好了要去芝加哥、巴尔的摩、奥斯陆、哥本哈根演出呢。他还打算安排钢琴演奏会呢,而不是什么喂食管手术。他感到一阵眩晕。
“你的呼吸似乎还很强有力。一会儿玛丽会来见你,在呼吸方面给你做更彻底的检查。”
玛丽是胸外科医师。
“你有没有开始录存自己的声音?”
“没有。”
“你想这么做吗?”
“我不知道。”
“或许现在考虑一下这件事比较好。等到那时候,你能使用合成的电子音,但要是仍然可以选择使用自己的声音会好一些。做录音的这个人在儿童医院。今天你离开之前,我必须确认你有他的联系方式。如果你愿意的话,我不会往后延太久。”
凯西匆匆翻找图表,用铅笔写了些补充事项,理查德辨认不出,而后她抬起头来看着他笑了,非常满意的样子。
“我没问题了。你有什么问题吗?有什么需要我帮忙的吗?任何事情都可以。”
我们来看看。他需要什么呢?他需要存储自己的声音,因为他很快就会失去说话能力,他的选择就是要么和斯蒂芬·霍金一样,要么就彻底失声。他可能需要一根喂食管。他很快就会需要一个轮椅。他需要有电梯和斜坡的新公寓。他需要有人来照顾他。
这些东西一时间让他难以消化。一下子失去那么多,又需要那么多。他试着将注意力集中到最紧急的事项上。失去左手。他不再有手了。他没法再自己吃饭、自己穿衣、自己洗澡。他要倾尽自己的银行存款来雇一个帮佣。他也不能在电脑上打字了。他要用粗笨的脚趾。
他也将失去左手独奏版的拉威尔钢琴协奏曲。他再也不能弹钢琴了。
早在这个病初露征兆时,他就想象过这份失去的所有细节,这种想象令他心中压力倍增,让他辗转难眠,让他恨不能吞下一整瓶药片当下就结束自己的性命。没有了钢琴,他怎样才能活下去?
然而,这却不是真正将他击垮、让他惊慌失措的失去,无法咽下自己的口水才是。他又想起了马克辛,回顾他们临别的拥抱。在这个回忆中的拥抱里他还能感觉到她的身体,她的乳房紧紧贴在他胸前,她湿润的脸庞搭在他的肩膀上,她的呼吸打在他的脖子上。在那个记忆中的拥抱里,他能感受到歉意,以及一个悲惨的爱情故事。是他先放手的。马克辛立即跟上了他的引导,从他的双臂里脱身而出,离开了他的人生。如今他真希望自己当时再抱久一点。
他就快要失去左臂了。三个月前,他最后一次拥抱了马克辛。那将会是他整个人生当中最后一个拥抱吗?
他努力吞咽唾沫,却被自己的痰给卡住了,剧烈的咳嗽很快变成了哭泣。凯西给了他一张面巾纸。他羞愧地接过来。然而再一次,他决定不在乎这些了。在这间屋子里还有什么是她没见过的呢?他的口沫横飞、咳嗽、哭泣,以及穿透三张以上面巾纸的口水,于是他整理好情绪,让自己能够说出话来。
“我需要一个拥抱。”
凯西毫不犹豫地把面巾纸盒放在一边,站到了他面前。理查德站起来面对她,她用一个牢固的拥抱圈住了他。他的眼泪和止不住的鼻涕打湿了她的毛衣,但凯西并没有退缩。他用自己的左臂去拥抱她,把她紧紧贴在自己身上,她也回应了他,用力回抱他,在他仍能呼吸空气的时候,他们之间的接触产生了一种生死攸关的情感联系。
一开始他说不清这种气氛究竟是什么。这种关联与希望无关。也不包含同情。更不是出于爱意。
是照顾。
理查德呼出一口气,并没有松开她。凯西就同他拥抱在一起。
这才是照顾。
力如太(利鲁唑片),利鲁唑适用于延长肌萎缩性侧索硬化症(als)患者的生命或延长其发展至需要机械通气支持的时间。临床试验已经证明利鲁唑可延长als患者的存活期。